Compte rendu de lecture Anne-Hélène Le Cornec Ubertini Aidants, ces invisibles Dr Hélène Rossinot


11 minutes

Réalisé par : Anne-Hélène Le Cornec Ubertini
Maître de Conférences en Sciences de l’Information et de la Communication.
UFR de Médecine, Université de Brest, Labers (EA 3149) F-29238

Hélène Rossinot est médecin, spécialiste de la santé publique. Sa thèse de doctorat portait déjà sur les aidants. Dans l’introduction de son ouvrage elle tire la sonnette d’alarme : les aidants ont besoin d’aide ou notre système de santé va craquer avec eux. Hélène Rossinot commence par une approche quantitative des aidants, en France, en Europe et dans le monde, puis, restant dans le même registre, donne une évaluation chiffrée de l’équivalent en euros du travail de ces aidants bénévoles afin de prouver l’intérêt, y compris financier, de soutenir les aidants. Cette introduction lapidaire contraste avec l’approche qualitative qui suit dans le premier chapitre. L’auteure y raconte des histoires de vie avec une sensibilité qui nous permet d’imaginer les personnages qu’elle a rencontrés et de partager leurs émotions.

Ainsi Paloma, cette mamma italienne, clouée sur son fauteuil roulant depuis un AVC, qui vit chez sa fille et son beau-fils depuis son accident. La mamma si enjouée, si pétillante, protégeait tant sa fille par son amour enveloppant que l’inversion des rôles et la douleur de voir sa mère si triste et diminuée, rend la vie oppressante. Les projets d’enfant s’évanouissent : impossible de s’occuper en plus d’un nouveau-né tant le temps du couple est dévoré jour et nuit par les soins et l’inquiétude.

Les deux histoires suivantes soulignent l’impréparation par l’hôpital de la sortie du patient : l’hospitalisation à domicile (HAD) annoncée pour le jour même au « domicile », ici à des parents âgés de 90 ans, isolés à la campagne, là à une épouse qui travaille et qui doit installer sur le champ du matériel médical dans un appartement trop petit.

Et puis il y a l’Ehpad (l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) dont le fonctionnement est rendu froid et inhumain par manque de personnel. Leila et Ahmed s’y rendent régulièrement, et parfois à contrecœur, pour aider leur père avec lequel la relation s’est dégradée. Il leur en veut de la mort de sa femme à l’Ehpad. L’histoire des aidants est celle d’une vie rythmée par les soins aux aidés, le manque de temps, le manque d’argent et l’isolement du reste du monde qui semble aller bien. Comment dire son mal-être, à qui le dire ? Il faut tenir, ne pas parler de sa souffrance à ceux que la maladie fait souffrir, ne pas faire ressentir sa peine à ses propres enfants.

La souffrance des aidants c’est aussi l’absence d’informations et de rencontres avec les soignants. Charlotte en a déduit que les médecins l’évitaient quand elle venait au chevet de sa maman condamnée par un cancer parce qu’ils la croyaient trop jeune pour comprendre et parce qu’ils étaient impuissants à guérir sa mère. Ne pas dire la vérité, quel que soit l’âge, même pour Aline, la petite sœur, c’est empêcher de dire au revoir, de choisir, de ne pas regretter. « Un patient, ce sont aussi des proches ».

Dans le chapitre deux Hélène Rossinot s’attaque à la question de la reconnaissance des aidants par la société et par le corps médical. Le manque de formation des médecins à ce sujet fait partie du problème : « Jamais le terme « aidant » n’avait été ne serait-ce que mentionné en dix ans d’apprentissage de mon métier » nous dit l’auteure. Ce manque de reconnaissance est lui-même intégré par les aidants qui n’osent pas parler ou interroger le personnel de santé. La France n’est pas la plus mal lotie car il existe quelques aides pour les aidants mais peu les connaissent et 63 % des aidants ne savent pas qu’ils peuvent être légalement considérés comme aidants. Ces invisibles sont invisibles pour eux-mêmes. Si la loi définit qui peut être considéré comme aidant, elle ne dit rien sur son rôle. Alors l’auteur propose une liste des principales fonctions des aidants à partir de ses recherches : soutien moral, surveillance de l’état de santé, veille technique, aide au déplacement à domicile, accompagnement aux rendez-vous, intendance administrative, tâches ménagères, gestion des urgences et soins d’hygiène. Et tout cela sans la moindre formation. À la lecture du nombre de tâches effectuées, même si tous les aidants ne se chargent pas de l’ensemble d’entre elles, il devient évident que la santé physique et mentale des aidants peut être en danger.

Au détour d’une série de témoignages sur les aidés, nous apprenons que l’auteure elle-même souffre d’une maladie chronique depuis des années et qu’elle est, comme les autres aidés à la fois profondément reconnaissante envers ses proches aidants et désolée de la charge qu’elle représente pour eux. Les aidés ne sont pas toujours faciles à prendre en charge car ils souffrent et le manifestent par de la tristesse, de l’abattement, de la colère voire de la rancune. « L’aidant n’est pas rendu vulnérable par la maladie, mais par l’amour qu’il porte au patient et par l’exposition à sa souffrance ».

Pour aborder la relation soignant-soigné l’auteure se réfère à une fiche synthétique des théories enseignées par la Société française de médecine générale (2013). Il y aurait trois approches de la relation soignant-soigné, l’une directive, l’autre communicationnelle et la troisième négociée. Dans les deux premières le patient serait considéré comme un client et dans la troisième comme un partenaire. Le terme « communicationnelle » est ainsi associé à un mode de relation semi- directif. La Société française de médecine générale confond ainsi communication et com’ laquelle caractérise une approche publicitaire ou marketing où la cible est effectivement un client ou un futur client.

Plus loin l’auteure se détache de cette catégorisation et nous dit : « Je pense qu’en matière de soin, il ne devrait y avoir qu’une seule priorité : une communication sincère, égalitaire, entre tous les acteurs concernés. Cela signifie une information partagée, de qualité. Une absence de jugement, de part et d’autre ». Hélène Rossinot note avec justesse que les relations soignant- soigné et soignant-soigné-aidant sont complexes et peuvent relever de multiples registres. Alors ce qui importe se résume au respect de part et d’autre et à l’humanité du personnel de santé. À défaut s’installe ce que l’auteure nomme « la maltraitance ordinaire » faite d’invisibilité au mieux et de mépris jalonné de petites méchancetés au pire. La maltraitance peut aussi être une projection de la maltraitance subie par les soignants : logique comptable, manque de personnel…

Hélène Rossinot propose de créer à côté du parcours du patient un parcours de l’aidant pour que ce dernier soit pleinement reconnu. Le cadre législatif doit évoluer et accompagner les aidants dans leurs foyers, au travail ou pendant leurs études car de nombreux aidants sont des étudiants ou des mineurs encore à l’école, au collège ou au lycée. Mineurs ou pas, les aidants doivent être intégrés comme des membres à part entière du système de santé et doivent pouvoir rencontrer le personnel de santé dans des lieux dédiés.

La formation des futurs médecins est bien sûr très importante. Hélène Rossinot se souvient de jeux de rôles destinés à apprendre à annoncer une mauvaise nouvelle au cours de sa formation alors qu’elle était externe. Elle en a acquis la certitude que communiquer s’apprend et que rien ne vaut l’apprentissage dans l’interaction réelle plutôt que dans les livres. Ce souvenir de l’auteure nous ramène aux jeux de rôles qui existent en 4ème et 5ème année de médecine à l’université de Brest et qui sont effectivement précieux en matière de formation à la communication soignant-soigné-aidant car les jeux de rôles incluent à chaque fois un aidant ou un proche du patient.

Malgré ses carences, le système de santé évolue pourtant petit-à-petit notamment avec le développement des « patients experts » comme personnes ressources pour les patients et les équipes soignantes. La reconnaissance d’« aidants experts » devrait être le pendant des « patients experts ». Il faudrait dès l’école aborder ce sujet avec les enfants mais il faudrait aussi former les aidants qui doivent se débrouiller seuls pour apprendre à réaliser des gestes techniques, à organiser les soins, à maîtriser les démarches administratives numériques, etc. Hélène Rossinot conseille en outre d’évaluer régulièrement la capacité de chaque aidant à aider un proche sans subir un stress tel qu’il lui ferait courir un risque pour sa santé. Elle propose de s’appuyer sur le modèle de stress de Pearlin (cf. référence complète ci-dessous) qui intègre des facteurs de stress multidimensionnels incluant, au-delà des soins à prodiguer au patient, l’environnement familial, professionnel et économique de l’aidant en même temps que ses ressources psychiques et sa volonté d’aider.

En conclusion Hélène Rossinot met en garde contre la création d’un guide de bonne conduite de l’aidant contenant une somme d’obligations à aider. L’auteure rappelle à cette occasion la nécessaire liberté pour chacun d’accepter ou non d’être aidant.

Dans son ouvrage, Hélène Rossinot élargit son état des lieux de la situation des aidants à de nombreux pays, y compris en dehors de l’Europe, afin de suggérer des pistes quant à l’amélioration du quotidien des aidants. Le constat global est que tous les pays peinent à reconnaître les aidants…en les aidant.

Référence :
“Pearlin L. I., Mullan J. T., Semple S. J., Skaff M. M., « Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and their Measures », The Gerontologist, vol. 30, no 5, octobre 1990, p. 583-594. Disponible sur : https://doi.org/10.1093/geront/30.5.583”

Pour se procurer l’ouvrage : 
https://www.editions-observatoire.com/content/Aidants_ces_invisibles